BLANCHE
Blanche est une petite fille joyeuse et tonique, née le 18 septembre 2015, elle adore les câlins, les longues promenades au bord de mer, les découvertes de tout poils, le petit déjeuner et aime aussi faire des blagues.
Marquée par son épreuve de santé, le Rett, elle déploie dans cette adversité un grand appétit de vivre et une puissante persévérance au sourire qui ne cesse de subjuguer ses parents et ses amis.
Nous avons imaginé pour elle ce petit mot de présentation:
UNE SOURCE DE JOIE
"Bonjour je m'appelle Blanche, j'ai 4 ans. Enfin, c'est mes parents qui le disent parce que moi, je ne sais pas parler.
J'utilise ma bouche, j'émets des sons mais pas de mots, si, une fois ou deux, j'ai pu dire maman, et papa.
Et c'est la même chose avec mes bras mes pieds mes jambes; mon corps ne répond pas comme je le voudrais.
Ça s'appelle l'apraxie, ça fait partie de mon syndrome. J'ai le corps qui Rett. Y'a des jours avec et des jours sans.
Il faut toujours que je réfléchisse très fort quand je veux faire quelque chose.
Avec mes mains par exemple ... ! Parlons-en de mes mains, c'est quelque chose !
Souvent, c'est dans la bouche qu 'elles se dirigent alors que moi, je veux juste attraper le cube que papa me montre. Ça s'appelle les stéréotypies. "Mouvement involontaire des mains à usage exclusif et répétitif " comme dit le médecin de Necker.
C'est peut-être pour ça que je préfère taper dans une balle avec mon pied, du moins j'essaye et ça m'amuse. J'aimerais bien jouer au foot dans mon jardin quand je saurai marcher! J'en ai tellement envie, je m'entraîne tous les jours. Ça me fait du bien de bouger, et puis ça m'aide à digérer. Pour ça aussi il faut que je fasse des efforts, sinon, ça fait mal.
Il est beau mon jardin, il y a la nature qui bouge et qui parle. C'est fascinant. Mais ce qui est vraiment drôle, c'est pouic, mon poney, bientôt, on partira pour de longues ballades à l'écoute des oiseaux. Sur son dos, j'arrive à sentir mon corps, ça fait du bien de vivre des sensations... c'est comme dans l'eau.
Depuis le Rett, mes parents cherchent plein de thérapies, de choses à me faire faire pour canaliser cette apraxie et faire en sorte que je puisse reprendre confiance en moi et mes mouvements. La technique, c'est beaucoup d'efforts et de répétition, mais je recommence à apprendre. Parfois même, je fais des choses que j'ai voulu faire, ça fait tellement de bien.
Ben, oui, en fait, ça n'a pas toujours été comme ça !
Quand j'avais 1 an, je pouvais prendre une pomme et la croquer !
Et puis le Syndrome est apparu, vers 15 mois ! C'est maman qui le dit parce qu'elle croyait que je hurlais à cause de mes dents. Ma pauvre maman, elle était démunie , je commençais à avoir des reflux et des douleurs de toute sorte, et puis je ne parlais plus, je ne voyais plus personne comme enfermée à l'intérieur de moi-même.
Au début les gens croient que je ne comprends rien et comme je fais plein de gestes bizarres, ils pensent que je suis un peu toc toc* .
Mais c'est faux, je suis intelligente !
Enfin, ça, c'est ce que mes parents ont fini par comprendre, et je les remercie, parce que maintenant je peux apprendre à communiquer avec eux."
Propos imaginé sur base de vie courante
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Le Rett est actuellement reconnu en France comme une maladie à "déficience intellectuelle". Attention! Cette définition ne qualifie pas un "retard intellectuel", mais une difficulté à répondre au monde de manière appropriée. Les progrès de la communication alternative permettent de découvrir chez elles un développement intellectuel normal, qui n'avait pas su s'exprimer jusqu'à ce jour. Ces nouveaux outils ouvrent une perspective pour leur offrir de déployer leur intelligence, une capacité d'apprentissage et d'interaction et enfin, une réponse adaptée au monde.
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