LES ACTIONS
Pour Blanche,
chaque mouvement simple est une lutte
et un travail de chaque instant.
Elle n'a pas l'usage volontaire de la parole, des mains, ni de ses jambes, perturbée par de nombreux troubles gastriques, reflux et constipation, ses nuits aussi sont très aléatoires. Avec tous ses partenaires professionnels et amicaux, sa famille, nous nous engageons quotidiennement pour la stimuler, l’éveiller, la muscler et construire de nouveaux acquis.
Lui proposer également une enfance heureuse et mettre en place le plus d'outil pour ouvrir son avenir.
La petite enfance est un temps capital pour essayer de lui offrir ces acquis et la préparer aux développements futurs de la maladie. La qualité de sa vie adulte et de son pronostic vital se joue aujourd'hui.
LES KINESITHERAPEUTES AU COEUR DU PROJET
Kinésithérapie Methode PADOVAN
- Caen
avec Marie-Béatrice
Régularité 1+1 / Semaine
Pris en charge Sécu
Spécialisée dans le handicap
RAIDEURS/ DEFORMATIONS/
RESPIRATION/ MASTICATION
Une approche thérapeutique globale de développement neuro-sensoriel, mieux connue sous le nom de Réorganisation Neuro-Fonctionnelle dite Méthode Padovan.
La séance comporte une séquence précise de mouvements corporels : une séquence d'exercices qui récapitulent la genèse des premiers mouvements conduisant l'enfant de la position horizontale à la posture verticale, puis des exercices qui récapitulent le développement des mains, des yeux et des fonctions neurovégétatives (nutrition, respiration).
Trois facteurs sont indispensables : le rythme, la répétition et la régularité.
un entretien global du corps sans lequel la maladie prend le dessus + de nombreux conseils pour le quotidien.
L'idéal est de pouvoir répéter une base d'exercices régulièrement à la maison
Kinésithérapie Methode CME-MEDEK
-Rennes
avec Claire
Régularité 1/2 Semaines
(4 séances par mois)
Pris en charge Sécu 80%
Reste à charge 20%
Spécialisée dans le handicap.
OBJECTIF MARCHE
Rééducation neuromotrice active. Methode de physiothérapie utilisée pour développer la motricité chez les enfants souffrant d'une défficience motrice ou de troubles du développement. Elle essaye de provoquer l’apparition de la motricité qui devrait être automatique mais qui ne l’est pas du fait d’un handicap. Pour cela, elle va exposer l’enfant à l’influence de la force de gravité, on va ainsi travailler le tonus et l’équilibre.
L’hypothèse sur laquelle se base cette méthode est la plasticité cérébrale, la possibilité qu’a le cerveau à remodeler les branchements entre les neurones.
Des séries d'exercices sont également composées pour travailler régulièrement à la maison.
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Kinésithérapie de proximité -A domicile
avec Odile
régularité 1/ Semaine
Pris en charge Sécu
Masseuse kinésithérapeute, Odile n'est pas spécialisée dans le poly-handicap mais intervient pour compléter et entretenir le travail musculaire en cours, dans la régularité et à domicile du fait de sa proximité.
En cours d'apprentissage des bases de la méthode Padovan pour notre Blanche.
PRISES EN CHARGE REGULIERES
Orthophonie -A domicile
avec Marion
Régularité 2 / Semaine
Pris en charge Sécu
L'orthophonie vise la communication, les perspectives de communication non-verbale, les fonctions de base oro-myo-faciales.
Avec Marion nous travaillons actuellement les bases de la communication non verbale à l'aide de pictogrammes
(methode PODD en apprentissage)
et du système de communication occulaire TOBII (actuellement en prêt).
Egalement la mastication, boire, souffler, interagir.
Marion intervient également en soutien à la crèche.
Ergotherapie
avec Angèle
Régularité 1/2 Semaine
Reste à charge
Au Pôle Santé de Coutances.
L’ergothérapeute travaille à permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace, intervient à la maison, en crèche, en cabinet. Pratique de l'intégration sensorielle.
Equithérapie -Portbail
avec Ségoleine
Régularité 1 /semaine
Reste à charge
Fonction vestibulaire, émotions, langage, plaisir.
Il y a de quoi être surpris et émerveillé de découvrir tous les bienfaits que nous apportent les chevaux (ici des poneys), sans efforts apparents.
Appréhension de son propre corps en termes de sensation, compréhension de son corps dans l'espace, canalise la digestion, les émotions, et aide également au développement du verbal.
Blanche y a beaucoup de plaisir, un rendez vous joyeux et apaisant qu'elle attend avec impatience et qui déploie ses bienfaits en douceur.
Orthoptie
avec Mme Pion
Régularité 2-3 séances/mois
Pris en charge Sécu
Au Pôle Santé de Coutances.
Réadaptation de la fonction visuelle. La rééducation consiste en des exercices pour stimuler et améliorer l'utilisation de la vision.
Importance pour la communication par pointage visuel en CAA ou pictogrammes d'un regard stabilisé et efficace (interaction et monstration).
SEJOURS THERAPEUTIQUES
ZABAJKA - Pologne
CLINIQUE PLURI DISCIPLINAIRE
spécialisée dans le poly-handicap
Séjour intensif / 15 jours
( voyage, séjour thérapeutique, logement+repas)
fevrier 2019 / financé
fevrier 2020 / à financer
Centre formé à la prise en charge du syndrome de Rett.
Une structure jeune où interviennent en concertation différents professionnels de santé et de rééducation, sous un format court et intensif.
Doté d'infrastructures et d'équipements spécialisés précieux rarement combinés ensemble:
- innowalk / spider/ motomed / jacuzzi / combinaison sensorielle/ systèmes de communication non-verbale / chevaux / chiens / salles de massage, d'intégration sensorielle, de kiné, de thérapie des mains, de snoezelen, de musique.
Ce centre est une immersion dans la prise en charge spécialisée et bienveillante. Une grande richesse pour l'éveil du corps et de l'esprit.
Un programme personnalisé de 15 jours est mis en place qui alterne les différentes thérapies et professionnels de santé: activités physiques ciblées, activités cérébrales, ludiques, soins corporels, massages, découvertes sensorielles, détente.
Pourquoi la Pologne? Tout simplement parce que ce type de proposition est unique.
Ce séjour thérapeutique n'est pas reconnu par la sécurité sociale française. Tout est à la charge des familles et associations.
Après un premier séjour en février 2018 il s'impose comme un incontournable RDV qui booste et donne de l'énergie et de la force à Blanche qui adore mais aussi aux parents.
La clinique Zabajka accueille des séminaires internationaux sur le Rett et sa prise en charge, occasion d'ouvrir et confronter son expérience au delà de nos frontières. Ce séjour est également l'occasion de connexions et d'apprentissages à ramener à la maison.
Centre d'Education Conductive - BAYEUX
Stages "baby group"/ 1 à 2 Semaines
Regularité 1/2 par an
financé 2017/2018
Pris en charge Sécu depuis 2019
Reste à charge : Transport et Logement
L'école Conductive de Bayeux "Honorine Lève-toi", accueille des "baby group" pour vivre et expérimenter sur une période courte la "méthode conductive", spécialisée dans le soin et le suivi personnalisé du handicap.
La "conductrice" est une éducatrice spécialisée, diplômée de l’Institut Petö de Budapest. Formée en psychologie, kinésithérapie, neurologie, orthophonie, ainsi que dans les méthodes d’apprentissage. Elle dispose d’une unité d’approche pour une grande cohérence du soin à l’enfant. 15 jours de soins et d'exercices suivis, intensifs et ciblés qui se vivent en "classe" selon la méthode Petö.
Occasion également de partage avec d'autres familles et situations de handicap (l'enfant est accompagné de papa ou maman.)
Initiative d'une Association de parents, ce centre est reconnu par l'Agence Régionale de la Santé depuis 2019, désormais remboursé hors logement, sous la direction du DME de St Vigor le Grand. Cette formule est en évolution.
Idéalement nous dormons à proximité en gîte.
EQUIPEMENTS
COMMANDE OCCULAIRE -CAA
Système de Communication Alternative Adapté
Projet à financer
La communication est un besoin essentiel. Bien souvent, les personnes privées de parole ou de moyen communication du fait de leur handicap sont murées dans le silence car elles ne disposent pas des outils nécessaires pour communiquer avec le monde qui les entoure. La communication va plus loin que la parole. Il s'agit du processus de transmission et de réception d'informations entre plusieurs personnes et ceci peut être effectué de multiples façons.
Commande oculaire
Le contrôle de l'ordinateur par pointage visuel est une technologie qui permet de savoir exactement où l'utilisateur porte son regard. Lorsque le suivi oculaire et le contrôle oculaire sont combinés à des terminaux adaptés, la navigation et la communication devient possible. Le PCEye remplace la souris et le clavier traditionnel pour un pilotage de l'ordinateur uniquement à l'aide des yeux.
Communicator, Mind express, Grid
Logiciels de CAA pour une communication efficace dans toutes ses formes
PICTOGRAMMES METHODE PODD
Communication alternative
Projet à financer
Système de langage par pictogrammes
Achat de la licence, des classeurs, formation à mettre en oeuvre
Demande de financement à la MDA
COQUE D'ASSISE ET ORTHESES DE COUDE
Equipement sur prescription
Pris en charge Sécu
Pour faire front à ses stéréotypies manuelles et aider à son bon maintien (les scolioses sont typiques pour les RETT). Le tout sur mesure réalisé par un orthoprothésiste (gemortho). Les nouvelles attelles de coude sont maintenant en tissus renforcé, plus légères, plus facile à supporter. (réalisation "poussières d'étoiles" :la proposition judicieuse d'une maman Rett)
MOTOMED - Entraîneur de jambes et de bras
Renforcement musculaire bras/jambes
Projet à financer
Cet équipement complète la thérapie par le sport et un mouvement optimal dans les institutions médicales et à la maison. Il permet une activité régulière et indépendante des intempéries.
L'entraînement des bras et du torse vitalise la musculature des bras, du torse, des épaule. Il fortifie la musculature respiratoire, aide à la digestion et à toutes les fonctions vitales de l'organisme.
Le modèle entraine le mouvement et laisse la place quand Blanche veut faire le mouvement par elle-même. Pour une utilisation brève et régulière à la maison.
POUSSETTE ADAPTEE
Mac Laren Major Elite
Projet à financer
Ca y est, nos poussettes sont trop petites!
Il est temps de passer à la poussette adaptée à son poid (12 kg)
La mac laren reste une poussette canne pliable, pour l'aéroport et autres transports..
En majorité remboursée par la sécurité sociale (600 euros), une partie reste à charge + les options.(cape de pluie, panier de transport)
JOUETS, OBJETS, ESPACES ADAPTES
Divers et variés
Petit à petit
Buzzer enregistreur, balle sensorielle, dalles de sol renforcées, ballon de fitness-rééducation, boites medek, siège hamac, espalier, système de pictogrammes, poignées de saisie, espace de sommeil, de motricité.. la gamme est large, découvrir un site de vente comme hop toys donne une idée de ces nouveaux horizons. Le bon sens, le conseil et l'inventivité sont importants ici! Tout ce qu'il faut pour améliorier le quotidien et rester zen!
La plupart des jouets et objets d'usages classiques sont vite déclassés et inappropriés, le tout est de trouver les objets adaptés pour VIVRE l'activité ensemble, travailler, contourner, s'amuser, apprendre, grandir.
UN VEHICULE DEDIE
en moyenne 20 000 kms/an
Financé en 2018
Calcul uniquement pour la prise en charge régulière!
Necessité d'un véhicule dédié, fiable et approprié. Pour l'heure, pas d'obligation de véhicule "adapté", juste rouler beaucoup.
Blanche accepte encore les siège enfant.
Juste un volume de rangement intelligent, des vitres teintées pour la sensibilité à la lumière et un entretien rigoureux.
ADAPTATION DU LOGEMENT
Espaces utiles et dédiés de plein pied
Financement à l'étude
Tout reste à faire et à penser.
Petits espaces, chambres à l'étage. Pièce de vie commune multi-usage. La vie pratique s'est adaptée et organisée tant bien que mal depuis le handicap qui petit à petit prend toute la place du logement. Cela ne tiendra qu'un temps.
Le projet est pour l'heure orienté vers une transformation en extension des espaces à vivre pour leur donner accessibilité, volumes et confort pratique.
Avant que Blanche ne soit trop lourde pour être portée dans les bras serait le mieux.
L'étude de la maison de l'autonomie indique qu'une aide ne peut être apportée pour l'adaptation spécifique de la maison de Blanche : que dans le cadre restreint de l'existant.
D'autres soutiens sont à l'étude.
VIE QUOTIDIENNE
LES PARENTS
Un adulte polyvalent dédié
Pour toutes ces activités, il faut un chauffeur, qui est aussi le logisticien du voyage et son administrateur - coordinateur
La logistique et le pôle administratif sont très important en volume et en préoccupations, il n'y a pas aujourd'hui de solution toute faite réellement satisfaisante, tout est à créer, trouver, et faire valoir auprès de la sécu et de la Maison de l'Autonomie.
Bénéficiaire de la Prestation de Compensation Handicap, il n 'y a ni statut social, ni retraite, cela implique un adulte plein temps dédié dans le foyer. Accessoirement il n'y a ni week end, ni congé maladie, ni vacances de ce point de vue.
Plus tard, un auxiliaire de vie pourra intervenir en soutien dans le quotidien.
Le temps partagé à la maison avec Blanche implique donc un temps actif avec elle, l'adulte ne fait pas autre chose.
Le temps disponible pour toute la logistique et le repos est celui où Blanche est à la crèche.
Bénévoles bienvenus
Des VACANCES pour Blanche ?
Domaine de Chadenac
Prise en charge au jardin d'enfants Montéssori. Piscine et découverte de l'Auvergne
Soutien de la CAF
LA CRECHE
Le choix de l'inclusion
Blanche à la chance aujourd'hui de bénéficier d'un accueil de 25 heures par semaine avec un personnel qui a fait le choix de l'intégration. Depuis cette année, elle est l'ainée des ses camarades. Cet accueil ne se fait pas sans une implication de tous, et les solutions à chaque problème se trouvent petit à petit. Cette ouverture est très importante pour son éveil et son lien au monde qui l'entoure. Le projet d'intégrer l'école de manière adaptée est en cours de construction.
Recherche Service Civique
Un service civique est actuellement recherché pour favoriser l'inclusion de Blanche
S'adresser à la crèche les coccinelles de Agon-Coutainville 0233072289
SUIVI MEDICAL
MEDECINS
ET PROFESSIONNELS Dédiés
Neuropédiatre
Paris- hopital Necker 355 Kms
1 / an
Pédiatre
St lô- hopital mémorial 44 kms
1 /3 mois
Medecin de proximité
Gouville
Medecin de crèche
2 / an
Ophtalmologue
Caen 117kms
1 à 2 / an
Medecin en rééducation fonctionnelle
Saint lô 44 kms
1 / an et plus si besoin
Orthoprothésiste
Caen 117 kms
Sur commande de matériel
(rencontre-moulages-essais-finitions)
Généticien 1
Caen 117 kms
Généticien 2
paris-fondation lejeune 353 Kms
Ophtalmologue
Caen 117kms
1 à 2 / an
Ostéopathe
Granville 45 kms
Acupuncteur
Saint Grégoire 149 kms
Dentiste spécialisé
Non actif
NUTRITION
Préférences ALIMENTAIRES
Prévention et soin
Constipation, Reflux chroniques
et autres besoins spécifiques
Le Rett provoque toutes sortes de désordres dans l'organisme. Le système nerveux central qui est atteint commande aussi le système digestif.
Il en résulte de nombreux troubles qui sont douloureux et viennent bloquer net les activités et ainsi le chemin de progrès. Ceci inclut le sommeil- nombreuses crises nocturnes.
Lorsque "l'inactivité" physique prédomine dans la journée , les problèmes sont maximisés.
C'est une des motivations de l'activité physique quotidienne que nous pratiquons avec Blanche, bon pour grandir, stimuler, maintenir, mais également indispensable pour un bon fonctionnement digestif.
Nous constatons chez les Rett que rapidement les opérations chirurgicales font suite à l’absorption récurrente de médicaments qui ne suffisent plus.
Nous souhaitons favoriser une bonne digestion, un bon fonctionnement de l'organisme, des apports de qualité, (et ainsi moins de souffrance, moins de handicap, plus de liberté et de disponibilité) par un choix alimentaire réfléchi et évolutif. Acte de prévention et de soin, que nous cherchons à être pertinent, confortable et sécurisant. C'est une attention au jour le jour et un point de recherche, épaulé par un contrôle sanguin.
Ce type d'attention alimentaire est ignoré du protocole de soin et donc mal ou non encadré. Le chantier est ouvert.
Nous désirons également par cette action limiter l'absorption de médicaments controversés dans leurs effets secondaires. Idéalement, prévenir de futures opérations chirurgicales et donner toutes ses chances à l'organisme de Blanche.
Notre retour d'expérience: l'impact est réel et à transformé positivement les journées de Blanche.
A nous d'améliorer encore, puisque chaque organisme est unique et que l'impact long terme peut être déterminant.
Nous cherchons le soutien de professionnels avertis et compétents pour épauler notre démarche:
Naturopathe non remboursé
Nutritionniste spécialisé
Homéopathe non remboursé
Gastroentérologue sensibilisé
EN CHIFFRE
COUTS DES PROJETS A VENIR/en cours
Séjour thérapeutique Pologne
Transport-prise en charge-Hebergement-Nourriture
une moyenne de 3500 euros (enfant+2 accompagnants sur 15j - prix variable selon l'accompagnateur et le trajet)
Equithérapie
20 euros/séance. Une année représente environ 800 euros.
Surcoût Kiné Medek
20 % reste à charge par séance (logiques sécu) -environ 2000 euros sur une année.
Ergothérapie
45 euros/séance. 55 euros sur site (crèche, école, maison) -environ 2000 euros pour une année.
Poussette adaptée Mac Laren
900 euros dont 600 pris en charge par la sécurité sociale si achat référencé.
Système de CAA
commande occulaire Tobii+ logiciels adaptés + tablette et système d'exploitation
PODD version electronique +Formation au système.
Un ensemble variable entre 4 000 et 20 000 euros- devis sur examen du besoin de l'enfant
Financement MDA autours de 3 900 + 1 800 euros selon les configurations et validation ou non du dossier
Système de communication PODD
Les Pictogrammes de communication et leur classeurs (achat licence)
600 euros
Formation au système
400 euros pour 2.(prise en charge MDA?)
Motomaid Viva 2
5000 euros neuf. Occasions possibles.
Ostéopathe
45 euros/séance.
Naturopathe
45 euros/séance.
Acupuncteur
45 euros/séance.
A nouveau du centre de loisir inclusif pour les vacances d'été
Ne sera plus pris en charge CAF cette année.
Aménagement des lieux de vie et agrandissement du RDC
Budgets à l'étude
DEMARCHES ET SUIVI DES DONS & ACTIONS BENEVOLES Merci
DEMARCHES
2017
-dépistage RETT/ enquête médicale
-IRM
-EEG *4
-bilan généticien
-séjour CEC bayeux
-mise en place CAMSP (psychomotricité et orthophonie)
-orthèses de coude plexi
-maintien de la crèche
2018
-maintien de la crèche
-nouvelles orthèse de coude en tissus
-séjours thérapeutiques CEC bayeux
-séjour en auvergne
-stages kiné Medec
-initiation kiné Padovan (ponctuel)
-acquisittion véhicule dédié
-acquisition Maison
-ostéopathie
-maintien CAMSP
-coque d'assise
-procédure AJPP pour parent dédié
-Dossier Maison de l'Autonomie
2019
Création de l'association
Les Amis de Blanche
-maintien de la crèche
-reconnaissance Handicap de Blanche par MDA (80%) et mise en place PCH/AEEH
-candidature et entretiens IME st vigor le grand pour projet ouverture école conductive (projet non validé pour 2020, rapprochement avec leur Dispositif Medico Educatif) +stages CEC bayeux.
-Sortie du CAMSP pour une prise en charge plus intensive (merci aux praticiens qui nous ont accompagnés et aidés à "entrer en handicap")
-entrée en récurrence pour kiné Medek
-entrée en récurrence pour kiné Padovan
-nouvelle orthophoniste à domicile (entrée en PODD et CAA) spécialisée dans les enfants non-verbaux.
-mise en place equithérapie
-mise en place orthoptie
-séjour thérapeutique en pologne de 15j
-Mise en place protocole Service Civique pour la crèche (nous cherchons encore un candidat)
-mise en place du protocole alimentaire et vérification d'éventuelles carences par analyse sanguine
-sonde pour analyse reflux
-bilan ergothérapie
-essais acupuncture et homéopathie
-séjour en auvergne avec inclusion jardin d'enfant Montésori
-Mise en place remboursement des transports kinés
-dossier de prise en charge exceptionnelle pour ergo.
2020
-renouvellement du dossier MDA
demande de CAA, orientation école
Vos DONS Votre TEMPS
2019
Jeux à domicile
Catherine Salomé
Accompagnements KINE CAEN
Hebergements en déplacement
Paris + Rennes + Bourges
Dons préalables à l'association
-1000 euros
dédiés au budget
séjour thérapeutique Pologne 2019
- 320 euros
dédiés au budget équithérapie
- 245 euros
dédiés au budget CEC bayeux
-45 euros ostéopathe
Evénements de SOUTIEN
- représentation théâtrale en faveur des amis de Blanche:
merci à Condé comédie
(recette 700 euros)
- concert chorale en faveur des amis de Blanche, AFSR, objectif lune.
merci à Coutain Zic
(recette 430 euros)
2017
Accompagnement EEG Caen
2018
Traductions Infos sur le Rett
Premiers dons spontanés
( 1600 euros)